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III JORNADAS CIENTIFICAS DE ACTUALIZACION EN CUIDADOS PALIATIVOS PEDIATRICOS.

       El interés superior del niño en Cuidados Paliativos. “Dale voz a sus derechos” 

Con más de cien participantes de distintos puntos del país, los días 23 y 24 de Agosto, se llevaron a cabo, las jornadas científicas anuales de la Fundación Pequeños Peregrinos, dedicadas desde hace cuatro años a la difusión, promoción, formación y asistencia en cuidados paliativos pediátricos.

La Dra. Eulalia Lascar, Presidente de la Fundación, inauguró las actividades con una emotiva bienvenida, dedicando la Jornada a la memoria de quien fuera nuestro colega y gran amigo, el Lic. en Enfermería Nelson Hugo Kohen, quien amaba, entre otras cosas, la ópera. Entonces pudimos escuchar el canto lírico interpretado maravillosamente por la Dra. Graciela Suárez, “Non ti scordar di me” No te olvides de mí, canción italiana.

En la Conferencia de Apertura, la Dra. Susana Ciruzzi, Presidente de la Jornada, disertó sobre el diagnóstico de muerte, detallando sus aspectos médico, ético y legal, evidenciando la complejidad de los mismos.

En el debate “Juicio a la Eutanasia”, moderado por el Dr. AlvaroSaurí, pudimos escuchar, a partir de dos casos clínicos, alegatos a favor y en contra, a cargo de la Dra. Ciruzzi  y los Dres. Santiago Repetto, Jorge Selandari y Miguel del Valle, quienes nos hicieron reflexionar profundamente sobre un tema que merece ser discutido en ámbitos académicos, pero también en la sociedad en su conjunto. El panel reactivo (Dr. Martín Mindeguia, Dra. Florencia Nallar), y una buena parte de los participantes, sostuvo un encendido debate que permitió el intercambio respetuoso de ideas y conceptos. Surge, una vez más, la importancia de abordar ciertos conceptos desde sus definiciones: eutanasia, sedación paliativa, adecuación terapéutica, retiro de soporte vital, etc. La confusión de estos términos por parte del equipo de salud, puede tener consecuencias negativas en la toma de decisiones al final de la vida. 

En el taller “Valores culturales y cuidados paliativos en el final de la vida”, coordinado por la Dra. Mariana González, el auditorio trabajó con casos clínicos, que luego fueron ampliamente discutidos con la Dra. Rosina Pace y los Dres. Ignacio Maglio y Mario Sebastiani. Surgieron conceptos como la autonomía atravesada por la cultura, la proporcionalidad / desproporcionalidad, los tratamientos ordinarios / extraordinarios, el dilema entre lo cultural y lo universal. También la importancia de imaginar todos los escenarios posibles, como ejercicio desde la bioética, a partir de la toma de decisiones.

En el intervalo, disfrutamos de los relatos de la Dra. Ruth Vilchansky, con su humor maravilloso. 

En el panel “El deseo del niño al final de su vida. Conversatorio entre ciencias, ideas y valores”, la Dra. Lascar nos invitó a tratar de imaginar, a través de dibujos, qué les sucede a los niños en la etapa del final de sus vidas. El Dr. Fernando Martín Gallego, filósofo, compartió con nosotros, a través del análisis de Nietzsche y Deleuze, una contribución conceptual de relevancia para el ejercicio de los cuidados paliativos, a saber: aquella que permite, en el orden de lo vital y de cara a la cuestión del sufrimiento humano, distinguir uno respectos de los otros, los problemas del dolor, la enfermedad y la muerte.   Finalmente el Lic. Iván Gómez García, psicólogo, a través de una grabación desde un campamento para niños en situación de duelo en Bratislava, Eslovaquia, y un maravilloso documental, nos habló sobre el modelo de "acompañamiento creativo", ideado por el Dr. Rubén Bild. Nos contó sobre el trabajo en la incertidumbre, sobre la necesidad de crear un “espacio vacío” para permitir que los niños puedan expresarse, sobre cómo cada una de sus experiencias resulta en una nueva situación de aprendizaje. 

El segundo día comenzó con un debate sobre “Sedación al final de la vida”, introducido y moderado por el Dr. Jorge Manrique, y llevado a cabo, a partir de un caso clínico, por la Dra. Graciela Jacob y el Dr. Martín Nallar. A través de las dudas y preguntas planteadas, se conceptualizó cómo se decide una sedación paliativa, en qué circunstancias, de qué forma, con qué objetivos y expectativas. El panel reactivo (Dras. Rut Kimany Karina Gómez) y el auditorio, participaron activamente del debate, compartiendo sus experiencias en el trabajo en cuidados paliativos en diferentes ámbitos. 

En la Conferencia Final, la Dra. Ciruzzinos habló sobre la objeción de conciencia, abordando el tema desde la historia, la bioética y el derecho, invitándonos a reflexionar sobre la responsabilidad de los profesionales de la salud en las propias decisiones acerca de la atención en salud. 

Antes de terminar esta maravillosa jornada, pudimos disfrutar de un espacio de distensión con una actividad grupal: “Soltar el cuerpo. Soltar la voz”, a cargo de la cantante y compositora Bárbara Grabois y la terpeuta de sonido Florencia Gradi, un broche de oro para dos días intensos y muy aprovechables. 

Será un verdadero placer encontrarnos en nuestras próximas Jornadas Científicas!